Por: Jhoana Baltazar
Las personas autistas, normalmente, presentan dificultad para comunicarse e interactuar con otras personas; tienen intereses limitados y comportamientos repetitivos. También tienen síntomas que afectan su capacidad para desempeñarse en la escuela, el trabajo y otras áreas de la vida. Asimismo, una serie de expertas explican en su artículo que “el TEA es un trastorno del neurodesarrollo de origen neurobiológico e inicio en la infancia, que afecta el desarrollo de la comunicación social, como de la conducta, con la presencia de comportamientos e intereses repetitivos y restringidos”.
TEA EN PERÚ
Según el Minsa, hasta el 2019 se tenía registro de 15,625 personas con TEA y el 90.6% correspondía a menores de 11 años. Además, de ese total el 81.1% correspondía a varones y el 18.9% a mujeres. No obstante, solo se encuentran inscritas 7,475 personas con la condición del TEA en el registro nacional del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS).
En consecuencia, la Defensoría del Pueblo señala que “el desconocimiento de la cifra real de personas con TEA no permite identificar las barreras que tienen que enfrentar para ejercer sus derechos a fin de crear políticas públicas que respondan a sus necesidades”.
Ese mismo año fue aprobado el “Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista 2019-2021” mediante el decreto constitucional N°001 que tenía como objetivo fomentar la detección y diagnóstico precoz, la intervención temprana, la protección de la salud, la educación integral, la capacitación profesional, la inserción laboral y social de las personas autistas. Asimismo, describía los compromisos y plazos de los sectores encargados. Sin embargo, llegó a su fin y no se publicó un informe de evaluación final de la implementación.
A pesar de ello, el Minsa implementó 103 centros de salud mental comunitarios a nivel nacional como una estrategia que conlleve al diagnóstico y tratamiento de diversos problemas de salud mental. Estos centros atienden gratuitamente a los pacientes con Seguro Integral de Salud (SIS) y facilita la atención a pacientes sin este requisito. No obstante, según el psiquiatra Rolando del Instituto Nacional de Salud Mental, afirma que estos centros no cuentan con profesionales requeridos, puesto que en el país solo hay 50 o 60 psiquiatras infantiles.
LIMITANTES
- SERVICIO DE SALUD PÚBLICO
Las únicas entidades públicas que realizan diagnósticos para detectar el TEA son el Instituto Nacional de Salud Mental Honorio Delgado Hideyo Noguchi (INSM) y los hospitales Larco Herrera y Hermilio Valdizán (todos ubicados en Lima).
Esta realidad obliga a menores y mayores con autismo a atenderse en centros privados, que generan un gasto mensual de entre S/1.500 y S/4 mil, solo en terapias, afirma Lourdes Fernández en El Comercio (2018).
- SERVICIO EDUCATIVO
Según el Ministerio de Educación (Minedu), hay 5.039 estudiantes con TEA en el sistema educativo peruano. De ellos, 3.631 (79%) estudian en escuelas públicas, y 1.408 (28%) en colegios privados. Por tanto, ambos servicios van de la mano, ya que, si bien existe protección jurídica para garantizar el derecho a la educación de niños autistas, la centralización de los centros de diagnóstico no permite conocer fácilmente el grado de autismo, aun cuando de ello depende ajustar las estrategias educativas necesarias para que reciban una educación inclusiva.
- ESTIGMA
Según Austim Parenting Magazine, el TEA se denomina a veces «discapacidad invisible», puesto que los síntomas asociados al autismo, como las dificultades de interacción social, no son evidentes a simple vista. Los padres hablan de la dificultad de estar en público con su hijo autista cuando este sufre una crisis o una sobrecarga sensorial; no obstante, la gente que desconoce el diagnóstico del niño, suele hacer comentarios groseros sobre su comportamiento y deduce una supuesta falta de disciplina.
UNA PROTAGONISTA
Alejandra Rey de Castro (20) vive en Lima junto a sus padres y su hermana. Estudia Teatro y cuenta a Diario La Otra Cara que desde que era pequeña sus padres notaron que había algo diferente en ella. La llevaron a distintos tipos de terapias, pero nunca encontraron una explicación convincente, hasta que en enero del 2022 Alejandra tomó las riendas del asunto.
¿Cuál fue tu primera impresión al enterarte del diagnóstico?
Tenía mis sospechas desde meses atrás así que cuando me diagnosticaron no fue una sorpresa, me sentí validada. Fue un alivio encontrar una respuesta a por qué era tan diferente al resto, pero al mismo tiempo estaba aterrada. A pesar de haber hecho una extensa investigación, seguía teniendo ciertos prejuicios que había escuchado a lo largo de mi vida y no me permitían estar a gusto con el diagnóstico.
¿Fue fácil conseguir un diagnóstico certero sobre autismo en Lima?
Fue un proceso agotador y humillante porque fueron 10 meses en los que pasé por diferentes psicólogos e institutos, cuyo único objetivo era lucrar.
Primero fui a un centro de salud comunitario ya que era accesible; tardaron casi dos meses en darme una cita, así que le pedí apoyo económico a mis padres y me llevaron a un centro en el que tuve una entrevista con un psiquiatra quien me negó el acceso a las debidas evaluaciones por el simple hecho de ser mujer y que mis rasgos no eran lo suficientemente estereotípicos. Luego busqué otro centro en el que me atendieron durante aproximadamente seis sesiones y el licenciado concluyó informándome en que posiblemente era autismo “leve” y me derivó a una neuróloga que iba a confirmar o descartar la sospecha. Durante esa sesión me sentí humillada porque usó términos desactualizados (…). No regresé; seguí buscando y encontré un instituto especializado en autismo en mujeres, esperé un mes para la primera cita. Dos sesiones y muchas evaluaciones después por fin me dieron el diagnóstico.
Alejandra aclara que la neuróloga usó términos como Asperger, autismo “leve” y comentó estereotipias, tales como que lucía “normal” y cuestionó el hecho de que estudiara Teatro al ser autista. Alejandra se sintió burlada.
¿Crees que existen limitaciones para tratar el TEA mediante terapias? ¿Cuáles?
Definitivamente, el problema de base es que la gran mayoría de terapias utilizadas no están enfocadas en mejorar la calidad de vida de las personas en el espectro, sino en “eliminar” los rasgos que son considerados un inconveniente para los neurotípicos. Lamentablemente, casi no existen recursos para autistas adultos, ya que las investigaciones están hechas en infancias autistas a las cuales someten a terapias conductuales con la esperanza de “curar” su autismo. Uno de los métodos más conocidos es el ABA, que consiste en exponerlos a ciertos estímulos y utilizar el castigo/recompensa para moldear su comportamiento y suprimir las conductas que se consideran socialmente inaceptables. Está comprobado que los niños expuestos a este tipo de terapias terminan enmascarando en la vida adulta y teniendo mayor posibilidad de presentar estrés post traumático severo.
Ahora que conoces más sobre el autismo, ¿cuál es el estigma que te gustaría romper sobre esta condición?
El que más me desagrada es el de las etiquetas como “leve” y “severo”. Siempre trato de explicarle a la gente que hace estos comentarios que no se puede ser menos o más autista, ya que viene en formas diferentes porque es un espectro y el nivel de apoyo que necesitamos no influye en que tan autistas somos. Todos necesitamos ciertas acomodaciones para tener una vida más digna. Hoy puedo vivir tranquila, estudiar y rendir con un nivel parecido al de mis compañeros neurotípicos, pero de acá a un mes no sé si voy a seguir así o sufrir un burnout (estrés laboral crónico) por el estrés o por enmascarar tanto. Los niveles de apoyo fluctúan a lo largo de la vida y eso no me hace menos o más autista.
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Cuando Alejandra menciona al autismo como espectro se refiere a que existe una amplia variación en el tipo y la gravedad de los síntomas que tienen las personas con esta condición. Así también, menciona el burnout como un sufrimiento que pueda suscitarle repentinamente, puesto que este síndrome se manifiesta a través de un estado de agotamiento físico y mental que se prolonga en el tiempo y puede alterar la personalidad y autoestima de quien lo padece. Por último, otra práctica común en personas autistas es el “enmascaramiento”, también conocido como masking que tiene como fin reprimir comentarios o comportamientos propios de la condición para poder encajar a nivel social y evitar sentirse señaladas. De hecho, al usar esta estrategia los autistas pueden desarrollar síntomas de ansiedad y/o depresión.
Si bien es cierto, el Gobierno peruano tiene el deber de garantizar la inclusión de todos los grupos sociales, concientizar y educar a nuestra sociedad sobre la neurodivergencia en la medida de lo posible para así, con el tiempo, poder reducir el estigma hacia el autismo; también le compete a la ciudadanía informarse por cuenta propia para aprender a tratar con personas autistas y ofrecerles, como menciona Alejandra, “las acomodaciones que necesiten para una vida más digna”.
